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Sono una guerriera e combatto il cancro

” Il cancro non fa differenze nè tra bandiere nè tra religioni. Il cancro è uno solo. Non ho mai nascosto niente perché non ho niente di cui vergognarmi. ”

Così mi risponde Giulia, nella parte finale del suo discorso, dopo che io le ho espresso il mio desiderio di intervistarla. Giulia è un’amica, che lotta la sua battaglia contro il cancro da ormai due anni. Una guerriera che col tempo ha perso parte dei capelli, ed è stata costretta a rinunciare a tasselli che facevano parte della sua quotidianità, ma ciò che non ha mai perso è il sorriso, ciò a cui non ha mai rinunciato è la voglia di vivere.

” Prima di sapere di avere il cancro, che immagine avevi di te e come vivevi la tua vita ? “

-” Prima di avere il cancro ero una ragazza normalissima. Avevo 22 anni. Ero iscritta al terzo anno di Giurisprudenza a Firenze, nella mia città, e pensavo solo a studiare. Il progetto era di concludere gli studi regolarmente, in 5 anni, di laurearmi e di diventare un avvocato. Niente di particolare insomma. Una vita da studentessa, fatta spesso di sacrifici. Riconosco di aver messo da parte spesso gli affetti e le persone care pur di non fermarmi mai. Ogni giorno era uguale all’altro. Non c’era Natale, Capodanno o festa che mi distraesse dallo studio. Ed è forse proprio questo lato del mio carattere, la testardaggine, ad avermi sempre fatto arrivare dove volevo. Per rilassarmi la sera andavo in palestra. Ma anche li, a volte, ne approfittavo per ripassare in vista di un esame. Per fortuna c’era la mia famiglia sempre pronta a sopportarmi e supportarmi. Sono legatissima alla mia famiglia. Era, è e resterà per sempre una parte fondamentale per me. Tant’è che alcuni di loro sono anche tatuati sulla mia pelle, per sempre. ”

 Cosa ti ha spinta a fare degli accertamenti? E quando hai scoperto il mostro che tiene in ostaggio il tuo corpo e la tua salute, qual’è stata la prima cosa che hai pensato ? “

-” Gli accertamenti sono stati casuali. A Febbraio 2014, una notte succede qualcosa dentro di me. Ma io non me ne sono resa conto subito. Il giorno dopo avevo un rigonfiamento nel collo, vicino alla scapola, esattamente a destra. Non è un caso. Questa malattia si presenta così a tutti. Non era una cosa normale, lo sapevo. Andai dal mio medico di base chiedendo di fare d’urgenza una radiografia alla tiroide. Nella mia ignoranza avevo il timore di “essermi beccata” lo stesso tumore che quando ero piccola alle elementari aveva avuto mia madre. Ricorderò sempre quel giorno. Ero felice perché nero su bianco c’era scritto che la tiroide era perfetta. Allora ero sana. Forse la stanchezza degli esami. Era appena finita la sessione invernale. Forse un nervo accavallato in palestra. Forse. Fatto sta che alla fine del referto suggerivano di fare degli esami più approfonditi ai linfonodi che erano troppo grossi. Decisamente troppo. Avrei dovuto scegliere tra ago aspirato e biopsia. Il medico di base, carte alla mano, mi prescrisse delle analisi del sangue. C’era un valore sballato. Si chiama VES. E’ uno dei marcatori tumorali. Ma non solo. Perché la VES alterata denota molto spesso delle banalissime infiammazioni. A volte anche chi ha mal di denti presenta la VES sfalsata. La scelta del medico, a questo punto, fu quella di somministrarmi per una settimana l’oki, un normalissimo antinfiammatorio. Passata la settimana, come per magia, quel rigonfiamento sparì. Per me la cosa era finita li. E invece, 6 mesi dopo, a Luglio tornò fuori. E tornò fuori assieme ad un grandissimo herpes alla bocca. Era la prima volta in tutta la mia vita che mi compariva l’herpes. Non sapevo neanche cosa fosse. Ho passato tutta l’estate a mettermi l’apposita crema per farlo seccare ma niente. Non c’era nulla da fare. Più cercavo di curarlo e più si espandeva. A settembre, tornata dal mare, detti l’ultimo esame e mi feci coraggio. Chiesi aiuto ad un collega di studi che da sempre mi aveva teso una mano. Ma io, che non amo le raccomandazioni, avevo sempre rifiutato. Quel giorno fu più forte di me. Sentivo che qualcosa non andava e lo chiamai. Il giorno dopo sarei dovuta andare a Careggi a Radioterapia. E come facevo a dirlo ai miei? E se era solo un falso allarme? Decisi di fare tutto da sola. A mia madre raccontai che le lezioni all’Università cominciavano prima. Lei era tranquilla. Mi sapeva a Novoli a studiare. E invece io ero li ad aspettare la mamma di questo amico, nonché dottoressa proprio in radiologia. Era la prima volta che la vedevo. Eppure lei non si fece tanti problemi. Iniziò con le domande e poi a toccarmi. Poi chiamò altri medici che cercavano di ipotizzare problemi risolvibili. Ma io avevo capito che quello era un linguaggio in codice. Loro sospettavano altro. La dottoressa fece un po’ di chiamate. Essendo io maggiorenne mi portò al pronto soccorso a fissare la visita con l’anestesista per fare l’intervento. Intervento? Non osavo chiedere. Ero frastornata. Per fortuna c’era lei a guidarmi. Subito dopo siamo andati da un altro medico nonché dal mio attuale ematologo. Passammo avanti a tutti. Mi sentivo privilegiata. Che stupida. Anche lui mi toccò. Aprirono subito la mia cartella clinica. Stavolta ero nel reparto di oncologia. Eppure ancora non avevo capito. O forse non volevo capire. Io e la Dottoressa uscimmo. Mi chiese se volevo mettermi a sedere per farle delle domande. E certo che volevo farle. Che cosa è? Cosa ho? Queste furono le prime. Le risposte furono chiare. Hai un linfoma. Non poteva dirmi con precisione quale. Avremmo dovuto aspettare la conferma dalla biopsia. Poi si accese una lampadina: ma un linfoma come si cura? E lì la doccia fredda. Con la chemio. Chemio terapia. Cosa? Non è possibile. Non a me. Figuriamoci, io sono sempre stata forte. In vita mia non ho mai preso neanche la febbre. E invece aveva ragione lei. La biopsia era chiarissima. Avevo un linfoma. Precisamente il Linfoma di Hodgkin. Le prime volte non sapevo nemmeno come pronunciarlo. Ma prima di cominciare le cure c’erano altre cose da fare. Prima di tutto la BOM per controllare che almeno il midollo fosse pulito. E poi il Port. Una macchinetta infilata sotto pelle che mi sarebbe servita per la chemio. Infinte il libretto delle istruzioni. Ai pazienti oncologici, prima di iniziare, viene dato un libriccino nel quale ci sono scritte le cose fondamentali da sapere. Avere i capelli corti prima di iniziare aiuta a non farli cascare perché sono meno pesanti. Il phone va usato il meno possibile perché li brucia. La nausea può essere massacrante. Etc. Fino a quando arrivò quel 31 ottobre 2014, nella giornata di Halloween, io iniziai la chemio. Un giorno indimenticabile. Ricordo che alle 8 dovevo essere alla Piastra di Careggi per fare l’emocromo. Alle 9 invece ero sulla poltrona pronta ad essere attaccata alle sacche. In tutto erano 4. Sopra c’era scritto il mio nome, il cognome e la data di nascita. Ognuno ha le proprie sacche, in base al tumore e ai dosaggi. Mi spiegarono che la sacca rossa è quella che fa cascare i capelli e che mi avrebbero messo una cuffia congelata sulla testa che raffredda il bulbo dei capelli e ne limita la caduta. Accesi l’ipad per ascoltare la musica e cominciai. Ogni volta erano 2 ore e mezza. Ogni 15 giorni. Dal 31 ottobre 2014 al 7 aprile 2015. 6 lunghissimi mesi di chemioterapia. E in questi mesi, all’inizio come alla fine c’era una domanda che mi tormentava: perché a me. Non lo auguro a nessuno, ovviamente, ma non capivo perché era successo proprio a me. Cioè io ero felice. Studiavo, avevo una bella famiglia. Perché mi ero meritata tutto questo? E’ così che l’ho vissuta per un po’ di tempo, come una punizione. Non so per cosa. Ma per me era una punizione. Adesso invece, so che è stato un regalo, un regalo prezioso che viene donato a pochi e per questo devo farne tesoro ancora di più. “13405637_10154220847914304_1138418645_o

( Giulia alla sua prima chemio con la cuffia )

 Quali cambiamenti hai dovuto affrontare? In cosa ti senti diversa e in cosa ti senti sempre la stessa ? “

-” I cambiamenti sono stati devastanti. Ovviamente il peso. Io che odiavo i dolci ho avuto durante la chemio forti attacchi di voglie. Soprattutto di dolci e di olive. Ovviamente il cortisone ha fatto il suo e così ogni giorno lievitavo. Gonfiavo come un palloncino. Vedevo il mio viso cambiare le sembianze. I vestiti che il giorno prima entravano, non mi stavano più già il giorno dopo. Per non parlare della pelle. Avevo una pelle liscissima, come quella dei bambini. Lucida. Senza neanche un brufolo. Il che potrebbe essere stupendo. Ma a pensarci bene tutto quello splendore nascondeva la potenza della chemio che brucia qualsiasi cosa. Così come bruciava i capelli. Fortunatamente non se ne sono andati del tutto. La maggior parte sono rimasti li. Ma erano instabili. Non avevano un verso. Ma l’importante era che c’erano. E questo mi ha aiutata tantissimo a livello morale. Nonostante i cambiamenti, però, io ero sempre la stessa e quindi non potevo certo smettere di studiare. Anche se i giorni in cui stavo benino erano pochi non ho mai smesso di dare gli esami. Con molta fatica. Perché non ci sono appelli speciali per gli studenti oncologici. E spesso le date degli esami combaciavano con quelle della chemio. Nonostante tutto sono andata avanti e strano ma vero sono sopravvissuta arrivando al quinto anno in regola, pronta alla tesi. “13410867_10154220813404304_254632538_o

( Il primo taglio dopo la biopsia )

 Hai condiviso sui social, passo per passo, la tua battaglia, e ciò che mi ha colpita è stato vedere come sia tu in realtà ad infondere speranza negli altri, i messaggi che trasmetti spronano le persone a non mollare mai ed a crederci sempre. Da cosa trai la tua forza e quanto conta essere positivi ? “

-” Studiare è stata una di quelle forze che mi ha aiutata a non mollare. Avere un motivo per il quale alzarmi la mattina e non stare a letto per la nausea, è stato un ottimo incentivo. Anche la presenza della mia piccola cagnolina Birba è stata fondamentale. Ogni volta che stavo male lei lo capiva e faceva di tutto per tirarmi su di morale. Non mi lasciava un attimo. Era la mia ombra. Per non parlare della mia famiglia, incluse le mie migliori amiche ed il mio ragazzo. Perché,sembra impossibile, ma a metà chemio, tutta spelacchiata e ingrassata, sono anche riuscita a trovare l’amore, quello con la A maiuscola. O forse è lui che ha trovato me e mi ha salvata. E’ una persona di una sensibilità straordinaria che ha saputo starmi accanto nonostante tutto e tutti. I momenti di chemio il lunedì per me sono stati momenti bellissimi. Perché la domenica comunque l’avevo passata con lui. Arrivavo dalle infermiere col sorriso. E poi ad aspettarmi c’era sempre qualcuno. Mamma, Birba, Alessia. Persone speciali che ogni lunedì ne approfittavano per farsi compagnia in quelle 2/3 ore di chemio. E’ stato tutto come una favola. Non mi è sembrato così tremendo. Io non ho un brutto ricordo della chemio. Anzi. Per me è stata l’esperienza più incredibile che mi potesse capitare. Sapere di poter rischiare tutto e rinascere non ha prezzo. E piano piano ho iniziato a capire che era questo il messaggio che la vita mi aveva donato. Questo linfoma era il mio campanello di allarme. Questo linfoma mi è servito per aprire gli occhi. Per capire che nella vita c’è altro. Che se non mi voglio bene io per prima non può farlo nessuno. E io, prima della malattia, mi ero trascurata anche troppo. Mettevo sempre gli altri al primo posto. E invece non va bene. Sappiate che un po’ di sano egoismo fa sempre bene. A volte siamo noi i primi a doverci fare una coccola. Non aspettiamoci sempre un gesto dagli altri. Impariamo a poter contare anche su noi stessi. Se ci affidiamo completamente agli altri e questi crollano noi andiamo giù con loro. Il trucco è quello di stare vicini ma non troppo. Come i porcospini con gli aculei. Se si avvicinano troppo si bucano. Devono stare ad una certa distanza per poter stare insieme. Credere in me stessa è stata la forza che mi ha spinto a scrivere della mia storia sui social. Per qualcuno è stato un manifesto di esibizionismo. Per me era un modo di far stare vicine a me le persone che volevano farlo e che in realtà non avrebbero potuto. Anche perché durante la chemio la mia vita era segregata. Non potevo uscire, non potevo fare le cose normali perché le mie difese immunitarie erano basse. Niente cinema o ristoranti, niente luoghi affollati. Niente. Tutti i miei cari dovevano fare il vaccino antinfluenzale se non volevano rischiare di farmi ammalare. Non ho potuto stare accanto alle mie cugine che hanno sofferto da lontano. Sono piccole eppure sapevano che ero a fare delle cure speciali. Perché io, in fondo in fondo, tanto normale non lo sono mai stata. E piano piano, l’affetto delle persone, ha fatto tutto il resto. Ha riempito le mie giornate. Scrivere sui social è stato un mondo per informare del mio stato di salute e di come procedevo. Ma è stato anche un modo per far capire come ci si deve comportare quando si vuole stare accanto ad una persona con una malattia del genere. Perché non è facile stare accanto noi. Siamo molto più vulnerabili e lunatici del solito. E’ tutto amplificato. E il rischio è che qualcuno possa offendersi per quello che facciamo o diciamo. Invece il ruolo di chi ci circonda è importantissimo. Io so bene che il mio ragazzo, tutti i miei amici, nonché i parenti siano stati in pensiero, abbiano pianto e si siano preoccupati per me. Ma tutto questo a me non lo hanno mai fatto vedere. Insieme dovevamo solo gioire. E questo non significa illudersi o fare finta che tutto andasse bene. Significa semplicemente speranza. Sorridere alla vita sperando che le cose vadano per il meglio. Quando si cade così in basso, non per nostro volere, non si può far altro che lottare per riprendersi quella vita meritata e desiderata. ”

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( Uno dei primi scatti di Giulia e del suo ragazzo )

Secondo te si parla troppo poco di cancro ? Che cosa tutti dovrebbero sapere e come tutti possono aiutare ? “

-” Purtroppo si, di cancro se ne parla poco. Se ne parla poco perché c’è paura. Paura di non farcela.Paura di ferire chi ascolta. Paura di inviare un messaggio negativo, di buio. Come in tutte le cose che non si conoscono direttamente ci facciamo prendere dai pregiudizi. Un malato oncologico non è un alieno. E’ una persona normalissima ma con delle esigenze speciali. Un malato oncologico ha molto da dare e molto da insegnare. Un malato oncologico vede le cose in maniera diversa e vive a 360 gradi. Tutto diventa importante. Viene rivalutato tutto. Tutto viene rimesso in discussione per riscoprire ogni cosa. Come fanno i bambini. E riscopri piano piano il sapore dei cibi, il piacere di stare a casa con la famiglia, di uscire con gli amici. Queste sono le cose da raccontare del cancro. Non i capelli che se ne vanno, o le nausee. Queste sono cose che sanno tutti. Bisognerebbe cominciare a raccontare tutte quelle cose belle che nessuno vede se non le ha vissute. Anche io ero ignorante. Lo ammetto. Quando mi hanno detto del tumore e della chemio la prima cosa è stata la disperazione più totale per i capelli. Eppure in casa avevo avuto la mamma che si è ammalata più volte di cancro e lei ce l’ha sempre fatta. E’ a lei che mi sono ispirata sempre nella mia lotta. Siamo donne. E le donne hanno una marcia in più. Però ero piccola quando è successo a lei e quindi non mi aveva raccontato tutto. E invece avrebbero dovuto farlo. Bisogna raccontare la verità anche ai bambini. I bambini capiscono anche da soli. Sono così istintivi e genuini che non hanno filtri. Loro riescono ad elaborare ogni cosa come una favola. A tal proposito vorrei consigliare a tutti di comprare e di leggere il libro “La principessa Fuzzia”. E la storia di una ragazza che come me si è ammalata, ha lottato e ha vinto. Lei è Carlotta Filardi, e forse molti già la conoscono per il famoso servizio alle Iene. Io ve ne voglio parlare per via dell’associazione che lei ha fondato e di cui faccio parte. Grazie alla sua associazione e tutto quello che si riesce ad organizzare io sono rinata. Grazie all’Associazione TottaxTutti e a quelli che ne fanno parte io sono riuscita a piangere del mio dolore, ad elaborarlo e a farlo mio, convivendoci come se fosse l’altra faccia della medaglia. Ho lottato, è vero, e forse dovrò ricominciare a farlo ma la vita mi ha regalato la possibilità di essere migliore e di conoscere persone speciali. Cosa si può chiedere di più? ”

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( La prima volta che Giulia ha potuto tenere in braccio Birba )

 So che la tua canzone e quella della persona che ami è “Guerriero” di Marco Mengoni. Cosa vedi davanti a te, e cosa speri per il tuo futuro, guerriera ? “

-” Ovviamente, come la maggior parte delle persone che hanno dovuto lottare o che stanno lottando per qualcosa, la canzone Guerriero di Marco Mengoni è stata una vera e propria colonna sonora. Tant’è che, appena potrò, ne tatuerò una frase. Il guerriero però è il mio ragazzo. E’ lui che ha dovuto combattere per davvero. Penso che non ci sia cosa più dolorosa di sapere che la persona che ami sta male e che potrebbe non farcela. Eppure lui ha sempre creduto in me e nella mia forza. Ha sempre sostenuto ogni mia scelta, preoccupandosi sempre che io non mi stancassi troppo. E’ stato un guerriero ed un angelo allo stesso tempo, come pochi ce ne sono oggi. Adesso davanti a noi c’è un futuro insieme. Quando a Gennaio è stata prospettata la possibilità di una recidiva mi sono sottoposta al congelamento degli ovuli. Perché sicuramente lui si merita di costruire la famiglia che ha sempre sognato e di essere chiamato babbo. Da poco abbiamo anche deciso di andare a convivere. Ovviamente senza dimenticare i miei studi. Ormai mancano solo due esami. A ottobre discuterò la tesi. Hodgkin permettendo. Ma non mi ha fermato finora. E non lo farà mai. Spero di poter dire finalmente la parola fine. Di levarmi il port e di ricominciare ad assaporare la vita come tutte le ragazze della mia età, andando in palestra e viaggiando. Insomma spero di tornare a fare le cose che facevo prima ma con un anima diversa. Sicuramente migliore.

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PennaLibera

 

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Autore:

Sono Sara Benedetti. Italiana, musulmana. Sognatrice e scrittrice. Racconto storie. Scrivo pensieri e riflessioni. Una versione moderna e femminile di Robin Hood, che contro i soprusi dei potenti, vuole far sentire la voce dei più deboli, di chi solitamente non viene ascoltato.

Un pensiero riguardo “Sono una guerriera e combatto il cancro

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